La sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte
Introduzione Il tema è stato inizialmente proposto all‟attenzione del Comitato dal prof. Francesco D’Agostino; successivamente l‟On. Paola Binetti ha posto un quesito (riportato in allegato) che invita il Comitato ad approfondire gli aspetti etici della sedazione profonda, chiedendo in particolare se vi sia distinzione con l‟eutanasia.
La sedazione profonda è argomento che si ricollega al tema delle cure palliative, di cui il Comitato si è occupato nel parere La terapia del dolore (2001). Il Comitato nell‟elaborare il parere avanza riflessioni con l‟obiettivo di chiarire sul piano teorico la definizione e le condizioni etiche della sedazione profonda, oltre che di offrire indicazioni pratiche per gli operatori sanitari. Il Comitato critica l‟espressione, usata nella letteratura, „sedazione terminale‟, per l‟equivocità e l‟imprecisione che veicola e propone la terminologia „sedazione palliativa profonda continua nell‟imminenza della morte‟ per indicare la somministrazione intenzionale di farmaci, alla dose necessaria richiesta, per ridurre fino ad annullare la coscienza del paziente, allo scopo di alleviare il dolore e il sintomo refrattario fisico e/o psichico, intollerabile per il paziente, in condizione di imminenza della morte. Il CNB identifica alcune condizioni indispensabili eticamente per l‟attuazione della sedazione profonda: una malattia inguaribile in uno stadio avanzato; la morte imminente; la presenza e verifica di uno o più sintomi refrattari o di eventi acuti terminali con sofferenza intollerabile per il paziente; il consenso informato del paziente. Le procedure di applicazione della sedazione profonda esigono la proporzionalità, il monitoraggio dell‟uso dei farmaci, la documentazione delle procedure nella cartella clinica. Il Comitato si sofferma sulla distinzione tra sedazione profonda ed eutanasia e per l’obiettivo, le procedure e gli esiti, ritiene che la sedazione profonda continua, che si estende fino alla perdita di coscienza del paziente, vada ritenuta un trattamento sanitario e non vada confusa con l‟eutanasia o con il suicidio assistito o l’omicidio del consenziente. In modo specifico sono trattate le questioni del consenso informato del paziente, della pianificazione anticipata delle cure anche con l‟ausilio delle dichiarazioni anticipate di trattamento, della sedazione profonda nei minori e della formazione degli operatori sanitari. Il Comitato, nelle raccomandazioni finali, ribadisce che sia un diritto fondamentale del morente (adulto o minore) ricevere un adeguato supporto finalizzato al controllo della sofferenza nel rispetto della sua dignità. In specie riguardo ai pazienti in età pediatrica il Comitato raccomanda che i genitori vadano informati e sostenuti in modo adeguato sulle problematiche connesse alla sedazione profonda continua e che il prioritario migliore interesse del minore sia rispettato e che sia rispettata, nei limiti del possibile, la sua volontà. Infine, si auspica una piena applicazione e integrazione della L. 38/2010, che regola in Italia le cure palliative e la terapia del dolore, perché si riscontrano inaccettabili disuguaglianze tra aree regionali. Il parere è corredato da due appendici: una normativa e l‟altra tecnico/medica. Il parere contiene una postilla del prof. Carlo Flamigni e una dichiarazione del prof. Demetrio Neri, che spiegano le ragioni del loro dissenso al documento. 4 Il gruppo è stato coordinato dal prof. Lorenzo d‟Avack, che ne ha curato la redazione con i contributi del prof. Rodolfo Proietti e della prof.ssa Laura Palazzani. In seduta plenaria si sono svolte le audizioni del prof. Carlo Peruselli, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative (26 giugno 2015); del prof. Rodolfo Proietti, ordinario di anestesia e rianimazione all‟Università Cattolica del S. Cuore (25 settembre 2015) e del prof. Ferdinando Cancelli, medico palliativista (25 ottobre 2015). Il documento, sottoposto a discussione nelle plenarie 20 novembre, 11 dicembre 2015 e 29 gennaio 2016, è stato approvato con i voti favorevoli dei membri: Amato, Battaglia, Canestrari, Caporale, Casonato, D’Agostino, Dallapiccola, Da Re, d’Avack, De Curtis, Di Segni, Frati, Garattini, Gensabella, Morresi, Nicolussi, Palazzani, Proietti e Toraldo Di Francia e i voti favorevoli dei membri consultivi: Benato, Bernasconi e Petrini. Contrari i membri: Flamigni e Neri e astenuta Zuffa. Assenti alla votazione hanno successivamente aderito: Caltagirone, Scaraffia, Sargiacomo e i membri consultivi Conte e Palamara. Lorenzo d‟Avack
INDICE Introduzione…………………………………………………………………………………………………..3 1. Premessa ………………………………………………………………………………………………….5 2. Terminologia e definizione della pratica …………………………………………………………6 3. Sedazione profonda continua nell’imminenza della morte ed eutanasia ……………..8 4. Il consenso del paziente………………………………………………………………………………9 5. La sedazione profonda del minore ………………………………………………………………11 6. Hospice e formazione professionale ……………………………………………………………13 7. Raccomandazioni……………………………………………………………………………………..15 Appendice normativa…………………………………………………………………………………….16 Appendice tecnico-medica …………………………………………………………………………….18 Postilla del Prof. Carlo Flamigni ……………………………………………………………………..19 Dichiarazione del Prof. Demetrio Neri ……………………………………………………………..21 ALLEGATO: Quesito dell‟On. Paola Binetti al Comitato Nazionale per la Bioetica…24